Comment tout a commencé

En août 1988, ma femme m'envoie chez le médecin car j'ai souvent des maux de tête. Celui-ci mesure une tension artérielle d'environ 220/160. Il réagit par un "Oh, là" approximatif. Le jour même, je me rends à l'hôpital pour en déterminer l'origine. C'est la première fois que je suis en contact avec des médicaments contre la tension artérielle. Avant, j'étais en parfaite santé et je voyais un médecin tous les trois ou quatre ans.

Pendant mon séjour à l'hôpital, j'ai passé de nombreux examens, dont une biopsie rénale à Saint-Gall. Ces médecins voient tout de suite que mes reins sont en mauvais état, mais ne le transmettent pas directement à mon médecin de famille, qui dit "ça va s'arranger". Mais ce n'est pas le cas. Mon état général se dégrade de plus en plus, jusqu'à ce que je sois convoqué à l'hôpital cantonal de Saint-Gall après une nouvelle prise de sang. Un médecin assistant nous accueille, ma femme et moi, et nous dit sans détour : "Vous savez que l’objectif final pour vous est de réussir une transplantation rénale. Mais pour pouvoir vous inscrire sur la liste d’attente des transplantations, vous devez d'abord passer par la dialyse. Il existe deux méthodes : l'hémodialyse et la DPCA. Avez-vous déjà opté pour l'une d'entre elles ? Nous tombons des nues, car jusqu'à présent, on nous a toujours dit "ça va s’arranger". Mais non, on me dit qu'ils avaient déjà vu en août, après la biopsie, qu'il n'y avait plus rien à faire, que les reins étaient "fichus". Insuffisance rénale terminale due à une glomérulonéphrite, c'est le terme officiel.

On nous explique alors qu'il existe deux types de dialyse : l'hémodialyse, où l'on se rend à l'hôpital trois après-midi par semaine pendant environ 4 heures et où l'on est relié à une machine pour l'épuration du sang, et la dialyse péritonéale, où l'on reçoit, dit simplement, 2 litres d'eau sucrée par un cathéter dans l'abdomen, où ce sucre extrait l'eau et les toxines du péritoine. Le liquide est changé quatre fois par jour. Il est vite clair qu'avec la dialyse péritonéale, je suis plus libre et je peux mieux coordonner mon emploi du temps. Sur le chemin du retour, nous sommes tous les deux assez silencieux.

Il faut une petite opération préparatoire pour mettre en place le tuyau pour le liquide et pour s'exercer à la manipulation stérile, cela se passe en janvier 1989. Après une courte période d'adaptation, cette dialyse s'intègre vraiment bien dans le déroulement de la journée, les changements ont lieu le matin au lever, peu avant midi, vers 16 heures et encore une fois avant d'aller se coucher. Même les vacances de ski ne posent pas de problème, il faut juste éviter des chutes trop violentes. On ne sent les 2 litres de liquide que légèrement.

Malgré cela, mes moyens physiques sont réduits, le changement provoque parfois des douleurs diffuses et après environ 8 mois, on m'explique que je dois m'attendre bientôt à cinq changements par jour, car la créatinine n'est pas suffisamment réduite avec quatre reprises. Pour la transplantation, le sang est analysé en fonction des facteurs les plus divers. Outre le groupe sanguin, les anticorps (maladies infantiles et infections) jouent un rôle dans l'attribution d'un organe. En Suisse, c'est Swisstransplant qui détermine quel organe convient le mieux à quel receveur et attribue l'organe au meilleur receveur possible. Bien entendu, cette procédure est strictement anonyme, ce qui exclut toute possibilité de rencontre entre le receveur et la famille du donneur. Ce n'est que dans de rares exceptions et avec un soutien psychologique qu'il est possible que la famille du donneur et le receveur se rencontrent.

La transplantation

Un jour de septembre 1989, alors que nous étions invités à dîner chez nos voisins, le téléphone sonne une minute après notre retour à la maison, vers minuit. Je décroche et demande "Salut Günther (c'est le nom de notre voisin), avons-nous oublié quelque chose ?". A l'autre bout, après un silence, quelqu'un dit "Ce n'est pas Günther, c'est l'hôpital cantonal de Saint-Gall, nous aurions un rein pour vous". Aha, c'est donc l'appel que les personnes sur la liste d'attente attendent normalement avec impatience, mais auquel je n'avais plus du tout pensé. Il arrive juste au mauvais moment, car ma femme et moi allions partir en vacances à Rhodes la semaine suivante. La société qui fournit le liquide de dialyse organise chaque année des vacances pour les patients dialysés et nous nous en réjouissions déjà. Cela aurait été notre voyage de noces, puisque nous nous sommes mariés quelques mois auparavant.

Le médecin me dit qu'il peut me donner dix minutes de réflexion, après quoi il doit avoir une réponse. Je suis en deuxième priorité, c'est pourquoi ça pourrait durer longtemps avant d’avoir un autre rein compatible. Après une brève discussion avec ma femme, j'accepte, nous emportons le nécessaire et une heure plus tard, nous sommes au centre de transplantation à Saint-Gall. Le lendemain, je reçois mon "nouveau" rein d'occasion.

Malheureusement, au début, mon rein ne veut pas travailler, je dois continuer à dialyser. Ce n'est qu'au bout de presque quatre semaines qu'il commence à produire de l'urine. J'étais souvent désespéré et je me disais "si seulement tu étais parti en vacances à Rhodes avec ta femme". Malheureusement, il y a aussi un rejet dans la foulée, plusieurs opérations sont nécessaires avant que je puisse rentrer chez moi après presque 11 semaines. Le médecin-chef m'explique à plusieurs reprises que tous ces problèmes n'ont aucune influence sur la "durée de vie" du rein, mais cela ne m'intéresse pas particulièrement pour le moment. Je suis heureux d'être encore en vie, de constater une très légère tendance à la hausse et de pouvoir rentrer chez moi.

La vie après

Dans les premiers temps après mon retour, je dois me rendre à l'hôpital tous les deux jours pour un contrôle, puis tous les quatre jours et bientôt une fois par semaine. Puis en janvier 1990, j'ai droit à une cure de convalescence de 14 jours. Je dois simplement me rendre à Saint-Gall le jour précédent et le jour suivant pour un contrôle. Je choisis Loèche-les-Bains comme lieu de cure, avec l'arrière-pensée qu'il y a là un domaine skiable. On m'a plutôt déconseillé de faire du ski, mais je veux au moins essayer.

On commence par se baigner et se reposer, mais le troisième jour, je n'en peux plus. Je dois savoir s’il m’est encore possible de skier. Et effectivement, c'est possible, je suis encore un peu chancelant et assez fatigué le soir, mais c'est toujours aussi amusant et je n'ai pas peur.

C'est ainsi que commence la vie après la transplantation et je vais mieux de semaine en semaine, je travaille à nouveau presque à 100% et je me sens tout simplement bien. Au bout d'un an environ, je me dis que j'ai bien fait de ne pas aller à Rhodes. Trois ans plus tard, ma femme et moi avons quand même fait ce voyage.

La vie se déroule normalement, je prends mes médicaments deux fois par jour et je ne les considère pas comme quelque chose de négatif ou de pénible, mais plutôt comme un complément alimentaire qui m'aide à rester en bonne santé, comme d'autres personnes prennent des vitamines ou des fibres.

Avant la transplantation, je faisais de la moto en été et du ski en hiver, ce que je fais à nouveau maintenant, dans la mesure où mon travail me le permet. J'ai repris l'entreprise de mon père, ce qui demande parfois un grand engagement, car travailler à 100% ne suffit souvent pas.

En 1994, j'ai lu dans un journal qu'une Suissesse avait remporté plusieurs médailles d'or aux championnats du monde de ski alpin pour transplantés. Comme elle ne semblait pas non plus être la plus jeune, je me suis dit "je veux aussi y participer". Je me suis donc mis à la recherche de l'équipe suisse et, après de longues recherches, je suis arrivé à l'Association sportive suisse des transplantés. La présidente me dit que les prochains Jeux d'hiver n'auront lieu que dans deux ans, mais qu'il y aura des Jeux d'été à Manchester en 1995 et que je devrais venir. J'accepte spontanément, jusqu'à ce que je me souvienne que je ne suis pas particulièrement sportif et que je ne pratique pas de sport à part le ski. Alors pourquoi participer ? Il y a encore une place dans l'équipe de volley-ball, je peux en faire partie. OK, je n'ai encore jamais joué, mais ça s'apprend. Et c'est ainsi qu'après trois ou quatre entraînements, je joue dans l'équipe de volley-ball et gagne une médaille de bronze grâce à quatre "joueurs professionnels".

Le virus de la participation aux championnats du monde des transplantés a fait des ravages. Après les prochains Jeux d'hiver à Pra Loup, suivront les championnats d'été à Sidney, Budapest, Kobe, Nancy, Londres (Canada) et Göteborg, les Jeux d'hiver à Salt Lake City, Bormio et ensuite les premiers Jeux en Suisse à Nendaz. La plupart du temps, je suis aussi chef de délégation. Grâce à la répartition en différents groupes d'âge, je remporte plusieurs médailles, surtout en ski.

Mais dès les premiers jeux, je me rends compte que je ne peux pas garder ces médailles pour moi. Je les ai gagnées grâce à une autre personne qui m'a donné un rein, je dois donc les transmettre pour pouvoir éventuellement encourager d'autres personnes à penser que la vie après une transplantation peut être merveilleuse. Les médecins, le personnel soignant, les entraîneurs et les magasins de sport s'en réjouissent. Les médecins, en particulier, peuvent ainsi donner un peu de courage aux personnes à qui ils doivent annoncer qu'elles ont besoin d'une transplantation.

En 2001, j'ai alors 50 ans, je travaille beaucoup et j'ai l'impression que je dois encore faire quelque chose, un truc nouveau, je ne peux pas rester assis au bureau. J'essaie de jouer au curling, puis je lis un article sur un terrain régional de vol à voile qui propose une journée d'initiation. Je connais les gros avions pour les avoir vus aux Jeux, mais je ne suis jamais monté dans un planeur, alors je m'inscris. Je fais deux vols magnifiques et, d'une certaine manière, cela ne me quitte plus, même si au début, il n'était pas question d'apprendre à voler. Quelques semaines plus tard, je fais encore un vol en passager et après cela, il est clair pour moi que je veux essayer d'apprendre.

Nous sommes cinq à commencer la formation de pilote, quatre ont moins de 20 ans et moi 50. Ils m’appellent le vieux "Papi". Mais ça marche, les autres apprennent plus vite, mais moi aussi je réussis l'examen, la vie aéronautique peut commencer. Il n'y a rien qu'une personne transplantée ne puisse apprendre ou faire. Suivent l'initiation au vol en montagne ainsi que la formation et l'examen pour le vol acrobatique. Pour tout cela, le médecin aéronautique doit toujours donner sa bénédiction, mais il ne sait pas vraiment quoi dire : un transplanté qui veut apprendre le vol acrobatique, il n’a jamais vu ça. C'est pourquoi je m'en tiens à ses conseils et à sa demande de bien écouter ma voix intérieure.

D'autres championnats du monde pour transplantés suivront, mais après avoir remporté la médaille d'or en super-G dans la catégorie des plus de 60 ans, tout est en quelque sorte accompli. Le sport est important pour assimiler les médicaments, c'est pourquoi je joue régulièrement d'abord au tennis de table, puis au badminton et finalement au tennis. J'ai probablement simplement besoin d'un réseau "social" qui m’accueille.

Cependant, avec le temps, les performances du rein diminuent de plus en plus et en 2019, soit 30 ans après la transplantation, il faut penser à une retransplantation. Pour cela, divers examens sont réalisés par des cardiologues, des pneumologues, des angiologues et des urologues. Lors d'une biopsie de la prostate, quelques cellules cancéreuses sont détectées, c'est pourquoi les médecins décident qu'elle doit être enlevée. Les immunosuppresseurs administrés après la transplantation favoriseraient trop l'apparition d'un cancer. Mais comme mon corps est déjà fortement urémique, il faut d'abord commencer la dialyse. Ce n'est qu'après que l'opération peut avoir lieu. Ainsi, peu après le "30e anniversaire" de mon rein, je suis de nouveau sous dialyse. J'ai cette opération début 2020 et je suis de nouveau sur la liste pour une nouvelle transplantation depuis la seconde moitié de 2020.

Je ne me demande pas si une autre opération importante en vaut la peine, la meilleure qualité de vie après vaut chaque peine.

La dialyse avec le permkath se déroule parfaitement, mon état de santé s'est amélioré par rapport aux dernières années. Je n'ai plus aussi froid, je suis plus performent physiquement et je ne me sens plus mal. Cependant, le chirurgien estime qu'un passage à la dialyse péritonéale est risqué en raison des adhérences. C'est pourquoi l'avenir est incertain, prise de risque, shunt ou permkath le plus longtemps possible...

On verra bien - un jour ou l'autre.

Et en voici la démonstration ! Après presque deux ans de dialyse, en décembre 2021, le fameux téléphone est à nouveau arrivé à 4 heures du matin et quelques heures plus tard j'avais un rein. Cette fois, j'étais de retour à la maison après 11 jours. Il fonctionne bien, il faut juste qu'il s'habitue encore un peu à moi. La qualité de vie est meilleure que sous dialyse et on plaisante déjà : si c’était reparti pour 30 ans...

Mais au bout d'un an, mon état se dégrade, les taux qui étaient bons au début ne le sont plus du tout et mes performances sont au plus bas. Après une pneumonie et un séjour à l'hôpital, on soupçonne une intolérance à l'immunosuppresseur Advagraf et on entreprend de passer à des perfusions toutes les quatre semaines au lieu de comprimés quotidiens. Cela améliore considérablement la situation et j'envisage à nouveau l'avenir avec confiance.

Le sport est toujours important pour moi, mais comme il n'est plus question de participer aux championnats du monde, je me remets au tir à l'arc que j'avais abandonné il y a presque 30 ans au profit de sports plus actifs comme le badminton ou le tennis.

Dans toute la thématique de la transplantation, on parle en fait toujours des patients, peu s'intéressent aux proches. Ma femme pense que j'ai beaucoup changé après la transplantation, car beaucoup de choses sont désormais sans importance pour moi. Je ne vis ni dans le passé, c'était hier, ni ne m'intéresse beaucoup à l'avenir. Je vis au jour le jour. Ma vie a recommencé en 1989. Je ne regrette ni les opérations, ni les médicaments que je prends, ni les effets secondaires comme le risque accru de cancer de la peau ou l'hypertension. Je referais tout, exactement de la même manière.

Le don d'organes, le meilleur recyclage qui soit !

Beat Gottschalck, Kreuzlingen