Histoire de la SSPIR

Les débuts

La SSPIR a été fondée le 8 juin 1975 au buffet de la gare de Berne. Lors de cette assemblée constitutive, Fritz Kropf de Laupen a accueilli 141 personnes de toute la Suisse et a été élu premier président de l’Association des patients souffrant de maladies rénales. Hugo Schärer, Gerhard Suter et le Dr. méd. Simon Golder étaient déjà présents à l’assemblée constitutive.

Fritz Kropf est décédé un an après la création de la SSPIR. Néanmoins, au cours de sa carrière d’un an en tant que président, il avait déjà obtenu que des négociations sur une allocation pour impotent pour les patients atteints d’insuffisance rénale soient menées avec l’Office fédéral des assurances sociales.

Hugo Schärer de Will a été élu deuxième président. L’association des patients atteints de maladies rénales est devenue la Société des patients rénaux – les premiers groupes régionaux se sont formés. L’adhésion à la GELIKO et à la SAEB ainsi que l’encouragement de la collaboration avec la FSA et la Société des néphrologues ont été des étapes supplémentaires pour soutenir et protéger la SSPIR.

Dès le début des années 80, la SSPIR s’est engagée en faveur de la transplantation et a attiré l’attention du grand public sur la possibilité du don d’organes.

Fonds d’aide Brandenberger

En 1982, la SSPIR a reçu un legs qui a été utilisé pour ouvrir le Fonds d’Entraide Brandenberger. Ce fonds sert encore aujourd’hui à soutenir les patients atteints de maladies rénales en situation de détresse financière. En 1987, Josef Sproll de Zurich a été élu président. Les connaissances acquises au cours des premières années ont été consolidées et les tâches sont devenues de plus en plus exigeantes.

Trois ans plus tard – en 1990 – c’était au tour de la première femme de diriger le bateau de la SSPIR. Yvonne Guérini de Commugny l’a fait pendant 5 ans avec beaucoup d’habileté et un grand sens des responsabilités. Durant son mandat, de nouvelles ligues, fédérations et associations présentant des points communs avec la SSPIR ont été créées. L’interconnexion de la SSPIR avec les autres organisations de transplantés et avec Swisstransplant a été mise en place et entretenue. Nos préoccupations ont été présentées de manière durable lors d’expositions (EXPO-Handicap 1991), de congrès (congrès de Bâle, congrès à l’Hôpital de l’Ile) et de journées nationales et européennes de la transplantation.

En 1995, lors du 20ème anniversaire de la SSPIR, Yvonne Guérini a passé le flambeau à Andrea Schäfer de Praz. Pour la nouvelle présidente, la confrontation avec les multiples problématiques de la SSPIR a été facilitée par une équipe de direction bien rodée, ce qui était particulièrement important en cette période de changements. La nouvelle loi sur l’assurance-maladie et ses interprétations ont provoqué quelques remous au sein de l’association. Les conséquences de l’explosion des coûts de la santé ont exigé des innovations inacceptables dans le domaine de la dialyse, contre lesquelles il a fallu lutter.

Politique

La procédure de consultation sur l’article constitutionnel sur la transplantation et la consultation qui s’en est suivie sur la loi sur la transplantation proprement dite sont les tâches qui ont accompagné la SSPIR au tournant du millénaire et qui ont mobilisé la force et les connaissances de tous les présidents de région et membres du comité. Une autre étape dans l’histoire de notre association est la participation à différents comités de la société de néphrologie. Nous faisons par exemple partie du Quality-Group des néphrologues, nous participons à l’association Swiss Kidney Biopsy Registers et nous avons un siège au conseil de la Fondation suisse du rein.

Présence

La création d’une page d’accueil Internet propre à la SSPIR devrait faciliter l’entrée dans le 21e siècle et améliorer les conditions souvent difficiles de communication et d’information en trois langues nationales avec les groupes régionaux, les médecins, le personnel soignant, les services de coordination, les services sociaux, les patients nationaux et étrangers et les 1302 membres actuels de la SSPIR.

Ce que Hugo Schärer savait déjà à l’époque…

“Nous savons que l’idée était bonne”, écrivait Hugo Schärer dans son rapport annuel de 1978, “l’idée de soulager – d’améliorer – quelque peu le sort des insuffisants rénaux chroniques. Nous voulions nous aider mutuellement en nous conseillant et en nous informant pour améliorer notre situation sociale ! Nous voulions nous faire mieux entendre des autorités, des législateurs. Notre concept prévoyait également d’établir de bons contacts avec les médecins, les infirmières et les centres de dialyse ! Nous avions également reconnu très tôt que le problème des vacances des patients dialysés devait être mieux résolu et soutenu. Nous savions à l’époque que nous n’avions pas encore d’expérience, que toute l’organisation devait être mise en place lentement dans les moindres détails avec beaucoup de petits travaux – nous devions d’abord apprendre le savoir”.