La storia dell’Associazione dei malati di reni

Gli inizi

La storia della VNPS inizia l’8 giugno 1975 al Bahnhofbuffet di Berna. Fritz Kropf di Laupen fu in grado di accogliere 141 persone provenienti da tutta la Svizzera a questa riunione inaugurale e fu eletto primo presidente dell’Associazione dei pazienti renali. Hugo Schärer, Gerhard Suter e il dottor Simon Golder erano già presenti alla riunione inaugurale.

Fritz Kropf morì un anno dopo la fondazione della VNPS. Tuttavia, durante il suo mandato di presidente, durato un anno, era già riuscito a negoziare con l’Ufficio Federale delle Assicurazioni Sociali un assegno di assistenza per i malati di reni.

Hugo Schärer di Will fu eletto secondo presidente. L’Associazione dei malati di reni diventa l’Associazione dei malati di reni – si formano i primi gruppi regionali. L’adesione alla GELIKO e alla SAEB e la promozione della cooperazione con la SVK e la Società dei Nefrologi furono ulteriori passi avanti per dotare la VNPS di partner forti che la sostenessero e la proteggessero.

Già all’inizio degli anni ’80 il VNPS si batteva per i trapianti e richiamava l’attenzione del pubblico sulla possibilità di donare gli organi.

Fondo di soccorso Brandenberg

Nel 1982 il VNPS ricevette un lascito che fu utilizzato per aprire il Fondo di soccorso Brandenberger. Questo fondo viene utilizzato ancora oggi per sostenere i pazienti renali in difficoltà economiche. Nel 1987 fu eletto presidente Josef Sproll di Zurigo. Le conoscenze acquisite nei primi anni si consolidano e i compiti diventano sempre più impegnativi.

Tre anni dopo, nel 1990, fu la volta della prima donna a guidare la barca della VNPS. Yvonne Guérini di Commugny lo fece per 5 anni con grande abilità e senso di responsabilità. Durante il suo mandato, sono state fondate nuove leghe, associazioni e club che avevano punti in comune con la VNPS. La rete della VNPS con le altre organizzazioni di trapianti e con Swisstransplant è stata creata e mantenuta. Le nostre preoccupazioni sono state presentate alle mostre (EXPO-Handicap 1991), alle conferenze (conferenza di Basilea, conferenza all’Inselspital) e alle conferenze nazionali ed europee sui trapianti.

Nel 1995, in occasione del 20° anniversario della VNPS, Yvonne Guérini passò il testimone ad Andrea Schäfer di Praz. La familiarizzazione del nuovo Presidente con le ampie problematiche della VNPS è stata facilitata dalla consolidata squadra del Consiglio direttivo, estremamente importante in questo periodo di sconvolgimenti. La nuova legge sull’assicurazione sanitaria e la sua interpretazione hanno portato un po’ di agitazione nell’associazione. Le conseguenze dell’esplosione dei costi del sistema sanitario richiedevano innovazioni inaccettabili nel settore della dialisi, che dovevano essere contrastate.

Politica

La procedura di consultazione sull’articolo costituzionale sui trapianti e la successiva consultazione sull’attuale legge sui trapianti sono i compiti che hanno accompagnato la VNPS in questo inizio di millennio e che hanno richiesto l’energia e la competenza di tutti i presidenti regionali e dei membri del consiglio direttivo. Un ulteriore passo nella storia della nostra associazione è il coinvolgimento in vari comitati della Società Nefrologica. Ad esempio, siamo membri del Quality Group of Nephrologists, siamo coinvolti nell’Associazione svizzera dei registri delle biopsie renali e abbiamo un posto nel Consiglio di amministrazione della Fondazione svizzera del rene.

Presenza

La creazione di una propria homepage su Internet dovrebbe facilitare l’ingresso della VNPS nel XXI secolo e migliorare le condizioni, spesso difficili, di comunicazione e informazione in tre lingue nazionali con i gruppi regionali, i medici, il personale infermieristico, i centri di coordinamento, i servizi sociali, i pazienti nazionali e stranieri e gli attuali 1302 membri della VNPS.

Quello che Hugo Schärer sapeva già allora…

“Sappiamo che l’idea era buona”, scrive Hugo Schärer nel suo rapporto annuale del 1978, ”l’idea di alleviare in qualche modo il destino dei pazienti renali cronici – per migliorarlo. Volevamo aiutarci a vicenda con consigli e informazioni per migliorare la nostra situazione sociale! Volevamo farci ascoltare meglio dalle autorità e dai legislatori. Il nostro concetto prevedeva anche di stabilire buoni contatti con medici, infermieri e centri di dialisi! Abbiamo anche capito subito che il problema dei pazienti in dialisi che vanno in vacanza doveva essere risolto e promosso meglio.

All’epoca sapevamo di non avere esperienza e che l’intera organizzazione doveva essere costruita lentamente con un lavoro molto dettagliato – dovevamo prima apprendere le conoscenze”.