vor einem Jahr habe ich eine Diagnose erhalten, die mein Leben unerwartet verändert hat: IgA-Nephropathie. Ich bin 40 Jahre alt, war mein ganzes Leben gesund und hatte zuvor kaum Berührungspunkte mit chronischen Erkrankungen. Umso größer waren die Unsicherheit, die Fragen und auch das Gefühl, mit all dem erst einmal allein zu sein.
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Mir ist bewusst geworden, dass IgA-Nephropathie Menschen in ganz unterschiedlichen Lebensphasen betrifft – auch sehr junge Betroffene. Jede und jeder geht anders damit um, und doch haben wir viele gemeinsame Themen: medizinische Fragen, der Umgang mit Ängsten, Alltag, Beruf, Familie, Zukunftspläne und die Suche nach Zuversicht.
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Ich empfinde den Austausch mit anderen Betroffenen als sehr wertvoll – zu hören, wie andere ihren Weg finden, Erfahrungen teilen, Mut machen oder einfach nur zuhören. Genau deshalb möchte ich gerne eine Austauschgruppe für Menschen mit IgA-Nephropathie ins Leben rufen.
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Die Idee ist ein geschützter Raum, in dem:
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Erfahrungen geteilt werden können
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Fragen Platz haben – auch die unbequemen
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Verständnis da ist, ohne viel erklären zu müssen
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sich Menschen gegenseitig stärken
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Ganz egal, ob die Diagnose frisch ist oder schon länger besteht, ob jung oder älter – jede Stimme ist willkommen.
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Wenn du Interesse an einem Austausch hast oder dir eine solche Gruppe helfen könnte, freue ich mich sehr über eine Rückmeldung. Gemeinsam müssen wir diesen Weg nicht allein gehen.
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Interessent:innen wenden sich bitte an: info@nierenpatienten.ch
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