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Wie alles begann
Im August 1988 schickt mich meine Frau zum Arzt, da ich oft Kopfschmerzen habe. Dieser misst einen Blutdruck von etwa 220/160 und meint so etwas wie O O. Am gleichen Tag noch bin ich im Spital um abzuklären woher das kommt. So komme ich zum ersten Mal in Berührung mit blutdrucksenkenden Mittel, zuvor war ich kerngesund und habe einen Arzt vielleicht alle 3 - 4 Jahre einmal gesehen.
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Während des Spitalaufenthaltes werden viele Untersuchungen gemacht, unter anderem auch eine Nierenbiopsie in St. Gallen. Diese Aerzte sehen sofort, dass meine Nieren kaputt sind, leiten das aber nicht so direkt an meinen Hausarzt weiter, dieser meint „Das wird schon wieder“. Wird es aber nicht, mein Allgemeinzustand wird immer schlechter, bis ich nach einer weiteren Blutentnahme vom Kantonsspital St. Gallen aufgeboten werde. Ein Assistenzarzt empfängt mich und meine Frau und meint gerade heraus „Sie wissen ja, dass bei Ihnen die erfolgreiche Nierentransplantation das Endziel ist. Um Sie auf die Liste für eine Transplantation setzen zu können, müssen sie vorher aber an die Dialyse. Es gibt 2 Verfahren, die Haemodialyse und die CAPD, haben Sie sich schon für eines davon entschieden“. Wir fallen so ziemlich aus allen Wolken, denn bis jetzt hat es doch immer geheissen, „das wird schon“. Aber nein wird mir beschieden, sie haben im August nach der Biopsie schon gesehen, dass da nichts mehr zu machen sei, die Nieren sind kaputt. Terminale Niereninsuffizienz durch Glomerulonephritis, so die offizielle Bezeichnung.
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Darauf wird uns erklärt, dass es 2 Arten von Dialyse gibt, die Haemodialyse, bei der man an 3 Nachmittagen in der Woche für ca. 4 Stunden ins Spital geht und für die Blutreinigung an eine Maschine angeschlossen wird und die Bauchfelldialyse, dabei erhält man vereinfacht gesagt 2 Liter Zuckerwasser über einen Katheter in den Bauchraum, dort entzieht dieser Zucker dem Bauchfell Wasser und Giftstoffe. Die Flüssigkeit wird 4-mal pro Tag ausgewechselt. Schnell ist klar, mit der Bauchfelldialyse bin ich freier und kann meinen Tagesablauf besser koordinieren. Auf der Heimfahrt sind wir beide ziemlich ruhig.
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Es braucht eine kleine Vorbereitungsoperation um den Schlauch für die Flüssigkeit zu setzen und um die sterile Handhabung zu üben, das geschieht im Januar 1989. Nach kurzem eingewöhnen lässt sich diese Dialyse wirklich gut in den Tagesablauf integrieren, die Wechsel erfolgen am Morgen nach dem Aufstehen, kurz vor Mittag, gegen 16.00 und noch einmal vor dem zu Bett gehen. Auch kann die Flüssigkeit gut mitgenommen werden, selbst Skiferien sind kein Problem, nur sollte man sich vor allzu heftigen Stürzen hüten, die 2 Liter Flüssigkeit machen sich nur leicht bemerkbar.
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Trotzdem ist die Leistungsfähigkeit eingeschränkt, der Wechsel verursacht manchmal diffuse Schmerzen und nach ca. 8 Monaten wird mir erklärt, dass ich mich langsam auf 5 Wechsel pro Tag einstellen soll, weil das Kreatinin bei 4-mal nicht genügend reduziert wird. Für die Transplantation wird das Blut auf die verschiedensten Faktoren untersucht, neben der Blutgruppe spielen Antikörper (Kinderkrankheiten und Infektionen) eine Rolle bei der Zuteilung eines Organs. Die Typisierung, welches Organ zu welchem Empfänger am besten passt, findet in der Schweiz bei Swisstransplant statt, von ihr wird das Organ dem bestmöglichen Empfänger zugeteilt, selbstverständlich läuft das streng anonym ab, damit wird ausgeschossen, dass sich Empfänger und Spenderfamilie treffen können. Nur in seltenen Ausnahmefällen und unter psychologischer Betreuung ist es möglich, dass die Spenderfamilie und der Empfänger zusammen kommen.
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Die Transplantation
Eines Tages im September 1989, wir waren zum Nachtessen bei unsern Nachbarn eingeladen, läutet eine Minute nachdem wir gegen Mitternacht zu Hause sind das Telefon. Ich nehme ab und frage „Hallo Günther (so hiess unser Nachbar) haben wir etwas vergessen?“ Am anderen Ende ist es ein Moment ruhig, dann sagt jemand „Hier ist nicht Günther, hier ist das Kantonsspital St. Gallen, wir hätten eine Niere für sie“. Aha, das ist jetzt also der Anruf, auf den Menschen auf der Warteliste normalerweise so sehnlichst warten, an den ich aber überhaupt nicht mehr gedacht habe. Er kommt für mich genau zum falschen Moment, denn in einer Woche wollten meine Frau und ich nach Rhodos in die Ferien. Die Firma, die die Flüssigkeit für die Dialyse liefert, organisiert jedes Jahr Ferien für Dialysepatienten und wir haben uns schon so darauf gefreut. Es wären unsere Flitterwochen gewesen da wir einige Monate zuvor geheiratet haben.
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Er könne mir 10 Minuten Bedenkzeit geben sagt der Arzt, dann müsse er eine Antwort haben. Ich sei in der 2. Priorität, deshalb könne es lange dauern, bis wieder eine Niere passen wird. Nach kurzer Besprechung mit meiner Frau sage ich zu, wir packen das nötigste ein und sind eine Stunde später in St. Gallen im Transplantationszentrum. Am Tag darauf erhalte ich meine „neue“ Secondhand-Niere.
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Leider will sie am Anfang nicht arbeiten, ich muss weiter Dialyse machen. Erst nach fast 4 Wochen beginnt sie Urin zu produzieren, oft war ich am Verzweifeln und habe gedacht „Wärst du doch mit deiner Frau nach Rhodos in die Ferien“. Leider gibt es gleich auch noch eine Abstossung, mehrere Operationen sind nötig, bis ich nach fast 11 Wochen wieder nach Hause kann. Der Oberarzt erklärt mir mehrmals, dass alle diese Probleme keinen Einfluss auf die „Haltedauer“ der Niere habe, was mich jedoch im Moment nicht sonderlich interessiert, ich bin froh, noch zu leben, einen ganz leichten Aufwärtstrend auszumachen und nach Hause zu dürfen.
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Das Leben danach
In der ersten Zeit nach meiner Rückkehr muss ich alle 2 Tage ins Spital zur Kontrolle, dann alle 4 Tage und bald einmal noch 1-mal pro Woche. Dann im Januar 1990 darf ich für 14 Tage in die Erholungskur, muss einfach am Tag vorher und am Tag nachher zur Kontrolle nach St. Gallen. Ich wähle Leukerbad als Kurort, mit dem Hintergedanken, dort gibt es auch ein Skigebiet. Vom Skifahren ist mir zwar eher abgeraten worden, zumindest versuchen will ich es trotzdem.
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Zuerst wird gebadet und sich erholt, aber am 3. Tag halte ich es nicht mehr aus, ich muss wissen, ob Skifahren noch möglich ist. Und tatsächlich es geht, noch ein bisschen wacklig und am Abend ziemlich müde, aber es macht immer noch Spass und ich habe keine Angst.
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So beginnt das Leben nach der Transplantation und es geht mir von Woche zu Woche besser, ich arbeite wieder fast 100% und fühle mich einfach wieder gut. Nach ungefähr einem Jahr sage ich zu mir „Der Entscheid nicht nach Rhodos zu fliegen war doch richtig“, ca. 3 Jahre später haben meine Frau und ich diese Reise doch noch nachgeholt.
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Das Leben verläuft normal, ich nehme 2-mal im Tag meine Medikamente und betrachte sie nicht als etwas Negatives oder Belastendes, sondern eher als Nahrungsmittelergänzung, die mir hilft, gesund zu bleiben, wie andere Menschen Vitamine oder Ballaststoffe nehmen.
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Vor der Transplantation bin ich im Sommer Motorrad und im Winter Ski gefahren, das mache ich auch jetzt wieder, soweit es die Arbeit zulässt. Von meinem Vater habe ich die elterliche Firma übernommen, das verlangt teilweise ein grossen Engagement, 100% arbeiten reicht oft nicht.
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1994 lese ich in einer Zeitung, dass eine Schweizerin bei alpinen Weltmeisterschaften für Transplantierte mehrere Goldmedaillen gewonnen habe. Da sie auch nicht mehr die jüngste schien, sagte ich mir „Da will ich auch teil nehmen“. Also machte ich mich auf die Suche nach der Schweizer Mannschaft und kam nach langem Suchen zum Transplantierten Sportverein Schweiz. Die Präsidentin sagt mir, dass die nächsten Winterspiele erst in 2 Jahren seien, aber 1995 gibt es Sommerspiele in Manchester, ich solle doch mitkommen. Spontan sage ich zu, bis mir in den Sinn kommt, dass ich nicht sonderlich sportlich bin und ausser Ski fahren keinen Sport betreibe. Wobei also mitmachen. In der Volleyballmannschaft sei noch ein Platz frei, da könne ich mitmachen. OK, habe ich noch nie gespielt, kann man ja aber lernen. Und so spiele ich nach 3 – 4 Trainings in der Volleyballmannschaft mit und gewinnen dank 4 „Profispieler“ auch gleich noch eine Bronzemedaille.
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Der Virus „Teilnahme an Weltmeisterschaften für Transplantierte“ hat zugeschlagen, nach den nächsten Winterspielen in Pra Loup folgen Sommermeisterschaften in Sidney, Budapest, Kobe, Nancy, London (Kanada) und Göteborg, Winterspiele in Salt Lake City, Bormio und dann die ersten Spiele in der Schweiz in Nendaz. Meistens mache ich auch gleich noch den Delegationsleiter. Dank der Aufteilung in verschiedene Altersgruppen gewinne ich mehrere Medaillen, vor allem im Ski fahren.
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Aber schon nach den ersten Spielen ist für mich schnell klar, diese Medaillen darf ich nicht selber behalten, ich habe sie dank einem anderen Menschen gewonnen, von dem ich eine Niere erhalten habe, also muss ich sie auch weitergeben, um eventuell anderen Menschen Mut machen zu können, dass das Leben nach einer Transplantation wunderbar sein kann. Ärzte Pflegepersonal, Trainer und Sportgeschäfte freuen sich darüber. Vor allem die Ärzte können damit Menschen, denen sie mitteilen müssen, dass sie eine Transplantation brauchen, ein wenig Mut machen.
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2001, in diesem Jahr werden ich 50 Jahr alt, bin viel am Arbeiten und habe das Gefühl, irgendetwas muss ich noch machen, etwas Neues machen, ich kann doch nicht immer nur im Büro sitzen. Es folgen erste Versuche, Curling zu spielen und dann lese ich einen Bericht, von einem regionalen Segelflugplatz, der einen Schnuppertag im Segelflug anbietet. Grosse Flugzeuge kenn ich von den Reisen an die Spiele, aber in einem Segelflugzeug bin ich noch nie gesessen, also melde ich mich an. Ich erlebe 2 wunderschöne Flüge und irgendwie lässt mich das nicht mehr los, obwohl es am Anfang kein Thema war, das Fliegen lernen zu wollen. Nach ein paar Wochen mache ich noch einen Passagierflug und danach ist der Fall für mich klar, ich will versuchen, das zu lernen.
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Wir sind zu fünft, die mit der Ausbildung zum Piloten beginnen, 4 unter 20 und ich mit 50, der alte „Papeli“, wie sie mich nennen. Aber es funktioniert, die anderen lernen schneller, aber auch ich schaffe die Prüfung, das fliegerische Leben kann beginnen. Es gibt nichts, was ein transplantierter Mensch nicht lernen oder machen kann. Es folgen Einweisung in den Gebirgsflug und Ausbildung und Prüfung für Akrobatikflug. Zu all dem muss auch immer wieder der Fliegerarzt seinen Segen geben, der weiss aber nicht recht was er sagen soll, ein Transplantierter der Akrofliegen lernen will, das höre er zum ersten Mal. Deshalb bleibt es bei Ratschlägen und der Bitte, gut auf mich selber zu hören.
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Es folgen noch weiter Weltmeisterschaften für Transplantierte, aber nach dem Gewinn der Goldmedaille im Super-G in der Klasse über 60 Jahren ist irgendwie alles erreicht. Sport ist wichtig für das Verarbeiten der Medikamente, deshalb spiele ich regelmässig zuerst Tischtennis, dann Badminton und jetzt Tennis. Wahrscheinlich brauche ich einfach ein „soziales“ Netz, das mich auffängt.
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Mit der Zeit nimmt die Leistung der Niere jedoch immer mehr ab und im Jahr 2019, also 30 Jahre nach der Transplantation, muss an eine Retransplantation gedacht werden. Dafür finden diverse Untersuchungen bei Kardiologen, Pneumologen, Angiologen und auch Urologen statt. Anlässlich einer Prostatabiopsie werden einige Krebszellen gefunden, deshalb entscheiden die Ärzte, dass sie entfernt werden muss. Die Immunsuppressiva nach der Transplantation würden einen Ausbruch zu sehr begünstigen. Da mein Körper aber schon stark urämisch ist, muss zuerst mit der Dialyse begonnen werden, erst danach kann die Operation stattfinden. So bin ich kurz nach dem „30 Geburtstag“ meiner Niere wieder an der Dialyse, habe diese Operation Anfang 2020 und bin seit Mitte 2020 wieder auf der Liste für eine erneute Transplantation.
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Keinen Gedanken verschwende ich daran, ob sich eine weitere grosse Operation lohnt, die bessere Lebensqualität danach ist jeden Aufwand wert.
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Die Dialyse mit dem Permkath läuft bestens, mein Gesundheitszustand hat sich im Vergleich zu den letzten Jahren gebessert, ich friere nicht mehr so stark, bin körperlich leistungsfähiger und es ist mir nicht mehr schlecht. Ein Wechsel auf Peritonealdialyse wird jedoch vom Chirurgen wegen Verwachsungen als risikoreich eingestuft. Deshalb ist die Zukunft ungewiss, Risiko auf sich nehmen, Shunt oder Permkath so lange als möglich…
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Es wird sich zeigen – irgendwann.
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Es hat sich gezeigt! Nach knapp 2 Jahren Dialyse, im Dezember 2021, kam wieder um 4 Uhr morgens das berühmte Telefon, wenige Stunden später hatte ich eine Niere. Dieses Mal war ich nach 11 Tagen wieder zu Hause. Sie funktioniert gut, muss sich einfach noch ein bisschen an mich gewöhnen. Die Lebensqualität ist besser als unter der Dialyse und es wird schon gescherzt: Wenn die noch einmal 30 Jahre hält…
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Nach einem Jahr geht es mir aber schlechter, die anfangs guten Werte sind gar nicht mehr so gut und meine Leistungsfähigkeit ist im Keller. Nach einer Lungenentzündung mit Spitalaufenthalt wird eine Unverträglichkeit auf das Immunsuppressiva Advagraf vermutet und eine Umstellung auf vierwöchentliche Infusionen statt täglichen Tabletten in Angriff genommen. Das verbessert die Situation wesentlich und ich schaue wieder zuversichtlich in die Zukunft.
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Sport ist mir immer noch wichtig, da aber die Teilnahme an Weltmeisterschaften nicht mehr zur Diskussion steht, fange ich wieder mit dem Bogenschiessen an, was ich vor fast 30 Jahren zu Gunsten von aktiveren Sportarten wie Badminton oder Tennis aufgegeben habe.
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In der ganzen Thematik der Transplantation wird eigentlich immer über die Patienten gesprochen, wenige interessieren sich für die Angehörigen. Meine Frau meint, ich habe mich nach der Transplantation schon stark verändert, denn vieles ist für mich unwichtig geworden, ich lebe weder in der Vergangenheit, das ist vorbei, noch interessiert mich gross die Zukunft, ich lebe heute und nehme jeden Tag wie er kommt, mein Leben hat 1989 noch einmal von vorne begonnen. Ich bereue weder die Operationen, noch die Medikamente die ich nehme, auch nicht die Nebenwirkungen, wie erhöhte Hautkrebsgefahr oder den hohen Blutdruck, ich würde alles noch einmal genau gleich machen.
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Organspende, das beste Recycling das es gibt!
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Beat Gottschalck, Kreuzlingen
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